Jest nadzieja

Pawełek urodził się zdrowy. Przez pierwsze lata życia rozwijał się prawidłowo, był radosnym, ruchliwym malcem. Tragedia nastąpiła, kiedy miał 6 lat. Tego strasznego dnia chłopczyk wpadł do lodowatej wody w basenie. Cudem uratowany przed utonięciem, po trzech dniach walki o życie został wybudzony ze śpiączki.

Niestety, długotrwałe niedotlenienie mózgu spowodowało jego uszkodzenie. Od tego momentu Pawełek jest całkowicie sparaliżowany. Z mamą, tatą i innymi osobami porozumiewa się tylko oczami. Jego funkcje życiowe podtrzymywane są przez aparaturę. Odżywiany jest dojelitowo. Oddycha wspomagany tlenoterapią przez rurkę tracheostomijną.

Nawet kilkaset razy dziennie trzeba z tej rurki odessać śluz. Mama zrezygnowała z pracy, żeby zajmować się synkiem 24 godziny na dobę, przez 7 dni w tygodniu. Ojciec został jedynym żywicielem rodziny. Brał dodatkowe prace, ale nie był już w stanie na bieżąco płacić rachunków, kupować leków. Pojawiły się zadłużenia. Opieka nad Pawełkiem i jego potrzeby generowały niewyobrażalne koszty. Pomoc finansowa ze środków publicznych dla rezygnującej z pracy mamy i jej dziecka to nieco ponad 1400 złotych miesięcznie. Kropla w morzu tego, co naprawdę jest potrzebne...

Złap oddech

– W tym dramatycznym momencie tacie Pawełka udało się trafić do nas – wspomina Monika Pinkowska ze Stowarzyszenia na rzecz Niepełnosprawnych SPES w Katowicach, katolickiej organizacji pozarządowej.

– Zaczęliśmy wspólnie szukać jakiegoś rozwiązania: programów czy organizacji, które całościowo zajęłyby się rodziną, ale nie znaleźliśmy. Wtedy Stowarzyszenie, zainspirowane trudną historią chłopca i jego rodziców, stworzyło program stypendialny dla ubogich rodzin, które w swoich domach opiekują się dziećmi w ciężkim stanie klinicznym.

Dziś Program Pomocy Dzieciom objął już ponad 30 takich rodzin w całej Polsce. – To są dzieci, które potrzebują naprawdę intensywnej opieki – tłumaczy Monika. – Rodzic nie może zostawić dziecka samego nawet na chwilę. Jeśli jest dwoje rodziców, to jedno z nich, najczęściej mama, zwykle rzuca pracę zawodową, by zająć się dzieckiem.

Rodzina, której często z dnia na dzień wali się świat, dodatkowo traci finansowy grunt pod nogami. Wpada w pętlę długów i własnymi siłami nie potrafi już z niej wyjść. Pomoc ze środków publicznych okazuje się niewystarczająca.