• facebook
  • twitter
  • YouTube
  • rss
  • W ciemności umysłu

    Marta Sudnik-Paluch

    |

    Gość Katowicki

    dodane 11.03.2012 20:21

    Terapia na Śląsku. Ośrodek dla autystyków powstał w Katowicach. Do tej pory rodzice dzieci autystycznych, którzy liczyli na kompleksową diagnozę, szukali pomocy w Krakowie lub 
w Warszawie.

    Adam urodził się jako zdrowy, śliczny chłopiec. – Nie miał jeszcze dwóch lat, a już zaczynał mówić prostymi zdaniami – wspomina Anna Gorajska z Katowic, jego mama. Wszystko przerwała feralna szczepionka. Mimo że lekarze w wielu wypadkach kategorycznie nie zgadzają się, by rozwój autyzmu u dziecka łączyć ze szczepieniami, w przypadku Adama nie było wątpliwości. Po podaniu rutynowej dawki stan zdrowia chłopca w ciągu godziny drastycznie się pogorszył. – Leciał mi przez ręce, wymiotował, miał drgawki i wysoką gorączkę. W pewnej chwili, kiedy zobaczyłam, jak sinieją mu usta i palce, byłam przekonana, że to koniec. I wtedy zaczęłam się modlić. Powiedziałam: „Boże, ja wiem, że po tym, co się teraz stało, on już nigdy nie będzie taki sam. Ale nie zabieraj mi go, przyjmę go takim, jaki będzie” – kiedy Anna Gorajska wspomina te chwile, w jej oczach błyszczą łzy. Zapewnia, że nigdy nie żałowała tej prośby, choć na początku lat 90. XX w. o prawidłową diagnozę było bardzo trudno. – Lekarze wręcz wmawiali nam, że to standardowa reakcja na szczepienie. Za dobrą monetę przyjmowali fakt, że po kilku dniach wszystko pozornie wróciło do normy – wspomina. Tymczasem po 6 tygodniach Adaś zaczął mieć coraz większe problemy z mówieniem. A dla jego rodziców zaczęły się intensywne podróże od specjalisty do specjalisty, najpierw w obrębie Katowic, później po całej Polsce. – Dopiero po kilkunastu latach znalazłam informacje, z której wynikało, że Adam miał podręcznikowe objawy poszczepiennego zapalenia mózgu – wyjaśnia pani Anna.


    Wiedza z serca matki

    
Jednak zanim prawidłowa diagnoza została postawiona, stan Adama pogarszał się z dnia na dzień. – Był wcześniej takim spokojnym dzieckiem. I nagle zaczął mieć napady złości, stał się niecierpliwy, nie było z nim żadnego kontaktu – relacjonuje. Dopiero któryś z rzędu specjalista doszedł do wniosku, że Adam cierpi na epilepsję i zaburzenia ze spektrum autyzmu wywołane przez uszkodzenia mózgu, do których doszło po szczepieniu. – I właściwie nie dowiedziałam się niczego więcej. Wtedy brakowało w Polsce specjalistów, którzy pomogliby mi opracować dla syna plan terapii. Musiałam eksperymentować metodą prób i błędów, obserwować jego reakcje – wspomina Anna Gorajska. – Sądzę, że udałoby mi się wypracować z nim o wiele więcej, gdyby ktoś potwierdził moje przypuszczenia.
Wiele jej matczynych intuicji okazało się słusznych. Dzięki temu Adam jest w dużym stopniu samodzielny i „samoobsługowy”, co u autystyków wcale nie jest takie oczywiste. – Kiedyś usłyszałam od nauczycielki: co z tego, że Adaś będzie świetny z matematyki, jeśli nie będzie umiał się sam ubrać? To kompletnie zrewolucjonizowało mój sposób myślenia. Postawiłam na naukę życia. Rozwój intelektualny jest ważny, ale przyjęłam, że Adam nauczy się tyle, ile będzie w stanie – oświadcza pani Anna. Jak przyznaje dr Beata Kazek, pediatra w trakcie specjalizacji z neurologii dziecięcej, dużą wiedzę na temat autyzmu świat medycyny zdobył dzięki rodzicielskim obserwacjom. – Często to właśnie rodzice dzielili się ze mną zaskakującymi spostrzeżeniami czy wypracowanymi terapiami, których nie mogłam znaleźć w fachowej literaturze. Dopiero po pewnym czasie okazywało się, że to doświadczenie jest wspólne dla szerszej grupy. 
Mimo że diagnostycznie został postawiony milowy krok naprzód, do dziś zdarza się, że bagatelizowane są pewne objawy. – Wciąż słyszę o przypadkach, że lekarz instruował rodziców trzylatka, który nie mówi, że trzeba czekać. A każdy dzień bez terapii jest dniem straconym – przekonuje pani Joanna z Katowic. Jej dziecko została dość późno zdiagnozowane, jednak dzięki intensywnej, systematycznej i wielokierunkowej terapii udało się złagodzić objawy. Wymagało to jednak olbrzymiego samozaparcia i wytrwałości: fachowa pomoc znalazła się w Krakowie, więc codzienną terapię pani Joanna prowadziła sama w domu. – Obecnie dziecko chodzi do masowej podstawówki. Zaczęło naukę rok później i nie ma większych problemów – mówi z dumą pani Joanna.
Samotność w tłumie
Nauka wśród zdrowych dzieci to dla autystyka spore osiągnięcie, ponieważ jedną z cech tego zaburzenia są obniżone możliwości socjalizacyjne chorego. Autystyk często nie potrafi porozumieć się z grupą, prawidłowo odczytywać emocji, prowadzić konwersacji. Wielu rodziców zauważa u swoich dzieci chłód emocjonalny, brak potrzeby przytulania i bliskości. Autyzm często wiąże się z trudnościami w integrowaniu wrażeń zmysłowych, co może skutkować zachowaniami uznanymi przez innych za co najmniej dziwne. Dodatkowo funkcjonowanie w społeczeństwie utrudniają autystykom zaburzenia towarzyszące, takie jak stereotypia (dążenie do powtarzalności zachowań, gestów czy nawet posiłków) lub echolalia (powtarzanie zasłyszanych wyrazów). 
Niestety w Polsce ciągle brakuje zrozumienia dla problemów, z jakimi borykają się autystycy. Zaczyna się często od braku dostępności terapeutów, którzy nie mogą pacjentom poświęcać odpowiednio dużo czasu. Zdarza się, że rodzice jeżdżą z dzieckiem w kilka różnych miejsc, do różnych terapeutów, ponieważ w każdym ośrodku poświęca im się tylko kilka godzin tygodniowo. Ośrodki nie mają funduszy na to, by prowadzić terapie w pełnym wymiarze. Czasem dochodzi do sytuacji, że proponowane przez dwóch specjalistów leczenie wzajemnie się wyklucza. – Na Śląsku nie brakuje lekarzy specjalistów. Trudno jest jednak dotrzeć do terapeutów, którzy wiedzą, jak prowadzić zajęcia dla osób z autyzmem – wyjaśnia pani Joanna. Dodatkowym problemem jest brak komunikacji między lekarzem a terapeutą (psychologiem, pedagogiem, logopedą), pod których opieką znajduje się chory. – W przypadku PFRON-u czy Kuratorium Oświaty także nie możemy liczyć na zbyt duże zrozumienie – dodaje Anna Gorajska. – Potrzeby autystyków zawsze wymieniane są na szarym końcu. W przypadku szkoły Adama przedstawiciele kuratorium nie potrafili zrozumieć, dlaczego on powinien mieć indywidualny tok nauczania, ale w budynku szkoły. Przepisy nie przewidują takiej sytuacji.


    «« | « | 1 | 2 | » | »»
    oceń artykuł

    Zobacz także

    , aby komentować lub podaj nazwę wyświetlaną
    Gość

      Reklama

      Zapisane na później

      Pobieranie listy

      Reklama

      przewiń w dół