Nowy numer 37/2021 Archiwum

Ufam Tobie bardzo

Ma 14 lat. Lubi książki i kino. Marzy o psie. Przeciętna nastolatka? Od wielu rówieśników różni ją to, że musi mieć całodobową opiekę. I potrzebuje windy.

Natalka od początku wymyka się wszelkim diagnozom – mówi Anna Miozga, jej mama. – W okresie prenatalnym wykryto u niej wadę serca. Lekarze przygotowywali nas, że może nie dożyć porodu. Przeżyła. Potem miała nie mieć szans na normalne życie. A mimo to grała na pianinie, w szachy, nauczyła się jeździć na rowerze, rolkach, świetnie czytała. Pani psycholog w przedszkolu sugerowała, że mogłaby iść od razu do drugiej klasy – wspomina.

Operacja, którą dziewczynka przeszła, mając 7 lat, miała być przygotowaniem do innego, poważniejszego zabiegu. Nikt nie spodziewał się, że wszystkie wydarzenia w szpitalu skończą się wtórnym udarem, którego skutkiem były śpiączka i spastyczne porażenia czterokończynowe. – Trwał szturm modlitewny do nieba w intencji jej serca i ono teraz rzeczywiście jest zdrowe. Pan Bóg jest konkretny – uważa Anna.

– Obecną kondycję serca musimy rozpatrywać w kategoriach cudu, ponieważ Natalka była podłączona do ECMO – maszyny, która w założeniu była dla niej ostatnią szansą w oczekiwaniu na przeszczep – dodaje. – ECMO nie może być stosowane zbyt długo, ponieważ jego jednostajny rytm może spowodować uszkodzenia narządów. Słyszeliśmy, że europejski „rekord” takiej terapii to dwa tygodnie. Natalka podłączona była dłużej i nie przyniosło to negatywnych skutków. Wręcz przeciwnie: serce się zregenerowało! Przedsionek, którego ściana miała 1 mm grubości i była naciągnięta jak worek, zaczął się kurczyć. Zamiast milimetra były już 4 mm. To stało się bez ingerencji lekarzy, którzy podejrzewają, że to efekt odciążenia serca przez maszynę – tłumaczy Adam Miozga, tata Natalki.

Natalka cierpi na afazję, potrzebuje specjalistycznego sprzętu do rehabilitacji, ponieważ uszkodzeniu uległy przede wszystkim ośrodki ruchowe. – Bardzo lubi, kiedy czytamy wspólnie książki. Daje znać, kiedy nie rozumie jakiegoś słowa i chce, żeby jej wytłumaczyć. Lubi także kino – mówi Adam. W czasie choroby wypracowali swój własny sposób komunikacji. W lot odczytują, co córka chce im przekazać. W czasie naszej rozmowy Natalka parę razy przypomina rodzicom, co mieli powiedzieć. Najważniejszym tematem dla niej jest pies. – To jej marzenie od dwóch lat – ma koszulkę z psem, skarpetki z psem, psa maskotkę... Na drugim wózku ma ponaszywane różne pieski – wymienia Anna.

– Ustaliliśmy, że pies pojawi się, jeżeli uda się zainstalować windę – dodaje Adam. Winda jest potrzebna nie tylko po to, by nastolatka mogła się cieszyć upragnionym czworonogiem. To przede wszystkim wolność dla niej i jej rodzeństwa: Weroniki, Emilki i Tobiaszka (od paru lat niewiele udało się zorganizować wspólnych rodzinnych wyjść), a także rodziców (przez ostatnie dwa lata Natalka sporo urosła i noszenie jej stało się problemem). Cała rodzina mieszka w domu jednorodzinnym, ale zajmują jego piętro. Jest też wysoki parter do pokonania. – Sama nie potrafię jej już znieść na dół. W grudniu Adamowi wypadł dysk, kiedy ją podnosił – mówi Anna. – Myślałem, że to był ostatni raz, że już więcej nie będę mógł jej wziąć na ręce. Udało się dzięki intensywnej rehabilitacji – dodaje jej mąż.

– Natalka uwielbia chodzić do szkoły i na rehabilitację. Z powodu braku sił czasami musieliśmy odwoływać zajęcia, co kończyło się płaczem – wyjaśnia Anna. Szansą jest dofinansowanie przyznane przez PFRON. Niestety, obejmuje ono tylko windę. Koszty modernizacji domu i dobudowania do niego szybu rodzina musi pokryć sama. Na to potrzeba ok. 140 tys. zł. – Nie było nam łatwo, ale postanowiliśmy poprosić o pomoc – mówi nieśmiało Anna. – Mamy nadzieję, że uda nam się zrealizować to zadanie do grudnia tego roku. Inaczej pieniądze na windę przepadną – dodaje Adam. Zbiórkę na ten cel prowadzą w serwisie helpuj.pl pod hasłem: „Windą po lepsze życie”. – Boimy się, że w pewnym momencie, jeżeli nie uda nam się z windą, Natalka zostanie zamknięta w domu na stałe – tłumaczą.

– Sytuacja, w której się znaleźliśmy, pokazała nam, jak wiele osób dookoła nas gotowych jest nieść wsparcie. Ta solidarność w modlitwie, ale i w konkretnym wsparciu rodziny, przyjaciół, parafian, znajomych ze szkół Natalki, a często i nieznajomych – to ona dodaje nam sił każdego dnia. Nauczyłam się przez to, żeby chociaż modlitwy w czyjejś intencji nie odkładać, kiedy dostaję taką prośbę, np. ze wspólnoty – mówi Anna. – Ostatnio uderzyło mnie zdanie z książki o Fulli Horak. Mowa w niej, że w niebie wszystko stanie się jasne, dlaczego konkretne osoby musiały się zmagać z niepełnosprawnością – dodaje Adam. Jego żona wyciąga obrazek z Jezusem Zmartwychwstałym. Na jego odwrocie dziecięcą ręką nieco koślawo napisano: „Kochany Jezu, ufam Tobie bardzo”. – Nawet nie wiem, kiedy to zrobiła. Znaleźliśmy to po tym, jak zachorowała – mówi Anna drżącym głosem.


Jak pomóc?

Informacje o zbiórce na windę dla Natalki są dostępne na stronie helpuj.pl („Windą po lepsze życie”) i na parafiabrynow.pl.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama