Hospicjum specjalistyczną, bezpłatną opieką obejmuje nieuleczalnie chore dzieci w miejscu ich zamieszkania (w odległości do 100 km), gdy możliwości leczenia przyczynowego zostały już wyczerpane. Dlaczego Świetlikowo?

– Ta nazwa kojarzy nam się z ciepłem, radością, ale również z ulotnością. Wywołuje uśmiech na twarzach dorosłych i dzieci, powoduje, że słowo „hospicjum” wydaje się mniej straszne. Świetlik przestaje świecić niespodziewanie, bardzo podobnie gasną nasi podopieczni – nieuleczalnie chore dzieci. Zbieżność z nazwiskiem prof. Janusza Świetlińskiego, założyciela naszej fundacji, jest przypadkowa, więc oczywiście zapytaliśmy go o zgodę. Teraz podwójnie dbamy o jej dobre imię – mówi Natasza Godlewska, prezes fundacji.

Codzienność...

Leczenie w hospicjum jest leczeniem objawowym. Chodzi o niwelowanie symptomów pogarszających komfort życia. – Dążymy do uchronienia dziecka przed niepotrzebnym bólem, stresem, pobytem w szpitalu. Postępowanie dostosowane jest do oczekiwań rodziców i dziecka, o ile jest ono w stanie wyrazić swoje potrzeby – tłumaczy lekarka Ewa Wójcik-Gil. Małego pacjenta odwiedzają w domu lekarz i pielęgniarka, doświadczona w pediatrycznej opiece paliatywnej, a także psycholog, rehabilitant i pracownik socjalny, pomagający w codziennych sprawach.

– Nie muszę już jeździć do szpitala i już się nie boję, bo wiem, że to nie boli – opowiada Ania, jedna z małych pacjentek. Rodzice opiekujący się przewlekle chorym dzieckiem często rezygnują z pracy, nie interesuje ich życie społeczne, czasem nie decydują się na powiększenie rodziny. W Tychach pomyślano także o nich. Centrum Opieki Dziennej oferuje profesjonalną opiekę nad dziećmi. Prowadzone są rehabilitacja, stymulacja logopedyczna i pedagogiczna, rodzice otrzymują wsparcie psychologiczne. Do dyspozycji podopiecznych jest piękny ogród. Pomocą w ramach fundacji służy także hospicjum perinatalne, proponujące – jak czytamy na stronie internetowej – „kompleksową, wielospecjalistyczną opiekę medyczną i psychologiczną wspierającą Rodziców, którzy oczekują narodzin poważnie chorego dziecka”. Rodzina może liczyć na pomoc od momentu diagnozy, przez okres trwania ciąży i poród oraz na opiekę nad urodzonym chorym dzieckiem.

...i przyszłość

Natasza Godlewska mówi o swoim cudownym zespole, ludziach pełnych empatii, świetnie wykształconych i z dużym doświadczeniem, czasem bolesnym, bardzo osobistym. Na pytanie, skąd czerpią siły, odpowiada, że od podopiecznych, którzy mimo cierpienia uśmiechają się i uczą ich pokory.

Wspomina o tym też psycholog Katarzyna Wilder: – O hospicjum myślałam stereotypowo. Jednak dopiero tu dowiedziałam się, na czym to polega. Te maleńkie dzieci mają ogromną wolę przetrwania. Żadna szkoła nie daje takich lekcji. Uczę się pokory wobec życia, szacunku, swoje problemy oglądam z innej perspektywy. Wiele uczę się od rodziców, również od zespołu. Hospicjum kojarzy mi się z życiem – i to takim, z którego czerpie się pełnymi garściami, bo jest go czasem bardzo mało – mówi. Fundacja ma ambitne plany. W tej chwili obejmuje opieką prawie 100 rodzin. Chciałaby pomagać na każdym etapie choroby, brakuje jednak hospicjum stacjonarnego.

– Ale to długa droga. Choć nie powiem, że nie będziemy próbowali jej przejść. Już zbieramy pieniądze na zakup gruntu, na którym powstanie kolejna część Świetlikowa, tym razem dla nieuleczalnie chorych dzieci, które muszą zostać u nas na dłużej niż tylko kilka godzin. Mam nadzieję, że przy wsparciu różnych osób, darczyńców i instytucji uda nam się w jak najkrótszym czasie ten cel osiągnąć. Spełniamy marzenia naszych podopiecznych. Osoby chcące się włączyć serdecznie zapraszamy. Organizujemy różnorakie akcje, od koncertów po mecze charytatywne. Staramy się dotrzeć z informacją o naszym istnieniu do jak największej liczby ludzi, do potrzebujących, którzy mogą skorzystać z pomocy naszej fundacji, ale również do tych, którzy chcieliby nas wesprzeć – dodaje prezes fundacji.