Kuba to 10-letni mieszkaniec Tychów. Kiedy jego mama, Jolanta, była z nim w ciąży, dowiedziała się, że chłopczyk cierpi na zespół krótkiego jelita.

Urodził się w sierpniu 2009 roku. Wkrótce doszło u niego do niedrożności jelita. Brzuszek dziecka stał się monstrualnie wzdęty od pokarmu oraz gazów, które nie miały ujścia. Mały pacjent przeszedł dwie operacje. Dopiero ta druga, w Katowicach, była udana.

Jolanta dziwi się, że niektórzy rodzice przywiązują zbyt wielką wagę do tego, czy ma się im urodzić chłopiec, czy dziewczynka. W sytuacji, gdy życie dziecka jest zagrożone, a maluch przebywa na OIOM-ie, najlepiej widać, że nie ma to żadnego znaczenia. – Trzeba dziękować Bogu za zdrowie dziecka, bo my wiemy, jak to jest, gdy go brakuje. Codziennie wtedy czuliśmy strach. Bałam się każdego dzwonka telefonu, bo mógł to być telefon ze szpitala z najgorszą wiadomością – wspomina.

Niestety, lekarze musieli wyciąć u niemowlęcia aż 50 proc. jelita cienkiego – akurat tę część, która odpowiada za wchłanianie pokarmu. Jakie są tego konsekwencje? Lekarze powiedzieli Jolancie, że jej syn do końca życia będzie musiał korzystać z żywienia pozajelitowego. Dodali, że będzie bardzo słabo przybierać na wadze i że będzie niski, bo dzieci w ten sposób odżywiane rosną znacznie, znacznie wolniej niż ich rówieśnicy.

Z dnia na dzień lepiej

Przez dwa miesiące Kuba był leczony w szpitalu w Krakowie-Prokocimiu. Mama trwała wtedy przy swoim chorym synu prawie cały czas. – Siedząc albo leżąc na podłodze obok Kuby, pisałam pracę magisterską – wspomina. Kończyła wtedy akurat politologię na Uniwersytecie Śląskim.

W Prokocimiu rodzice nauczyli się, jak żywić pozajelitowo swojego syna. Wrócili z nim do swojego mieszkania w Tychach. Dostarczali maluchowi pokarm przez cewnik i broviac, czyli dożylne wejście centralne w klatce piersiowej.

– Mieliśmy w domu pompę, która przetaczała pokarm, wartą prawie milion złotych! Było to możliwe oczywiście dzięki refundacji. Mieliśmy też osobną lodówkę na ten pokarm. Przed podłączeniem Kuby wprowadzałam tam jeszcze witaminy – mówi Jolanta. – Jedzenie, które dzieci z tym schorzeniem dostają do ust, nie wystarcza, żeby przeżyły – zaznacza.

Jakby nie dość problemów zwaliło się na rodzinę, u Kubusia wywiązała się jeszcze sepsa. – W szpitalu w Katowicach powiedziano nam, żebyśmy pożegnali się z dzieckiem, bo ma ono tylko 30 proc. szans na przeżycie – wspomina matka. – To był właśnie moment, w którym zaczęłam się modlić. Sama nie wiem, dlaczego moją pierwszą myślą było, żeby prosić o wstawiennictwo Jana Pawła II. To działo się na przełomie 2009 i 2010 r., nie tak od razu po śmierci papieża, który przecież zmarł w 2005 r. – mówi.

Czytaj dalej na następnej stronie