Nowy numer 49/2020 Archiwum

W ciemności umysłu

Terapia na Śląsku. Ośrodek dla autystyków powstał w Katowicach. Do tej pory rodzice dzieci autystycznych, którzy liczyli na kompleksową diagnozę, szukali pomocy w Krakowie lub 
w Warszawie.

Najważniejsze: wytrwać


Dlatego pani Joanna i dr Beata Kazek wspólnie zainicjowały powstanie ośrodka dedykowanego przede wszystkim osobom autystycznym i ich rodzinom. Centrum Wspomagania Rozwoju Persevere z siedzibą w Katowicach w założeniu ma skupiać specjalistów, którzy kompleksowo będą diagnozować i prowadzić terapię zaburzeń autystycznych. Na pacjentów czekają sale do zajęć logopedycznych, terapii ruchowej, gabinety lekarskie, m.in. gastrologa, dietetyka. Centrum oferuje także zajęcia warsztatowe: sportowe i teatralne. Wszystko po to, by osoba z autyzmem otrzymywała możliwie najszerszy zestaw bodźców stymulujących do rozwoju. – Naszym celem jest nie tylko pomoc dzieciom i dorosłym, którzy zmagają się z autyzmem, lecz także ich bliskim. Przy tego typu schorzeniu cierpią całe rodziny. Bywa że rodzeństwo czuje się odrzucone, ponieważ ojciec czy matka całą swoją uwagę poświęcają niepełnosprawnemu dziecku. Dlatego chciałybyśmy zaproponować zajęcia także dla braci i sióstr – wyjaśnia dr Kazek. 
Obserwacje specjalistów potwierdza Anna Gorajska. – Autyzm, jak żadna inna niepełnosprawność uderza w rodzinę. Dziecko nie oddaje tego ciepła, które dostaje. Jest emocjonalnie chłodne. Każdy rodzic chciałby, żeby syn czy córka usiedli na kolanach, przytulili się. W tej sytuacji typowa reakcja autystyka to: „nie chce”, „zostaw”.
Do tego dochodzą problemy z akceptacją sytuacji przez rodziców. – Wiele matek żyje w poczuciu winy, że to one coś przeoczyły i dlatego dziecko zachorowało – potwierdza Anna Gorajska. To przekonanie pogłębiają często złośliwe komentarze, z jakimi spotykają się ze strony obcych. Ponieważ autyzm zwykle nie wiąże się ze zmianami w wyglądzie zewnętrznym, osoby te są brane za zupełnie zdrowe. Wtedy ich zachowanie może być dla postronnych szokujące lub oburzające. Adam bardzo szybko wpada w złość. Inni rodzice autystyków opowiadali, że ich dziecko w sytuacji zagrożenia lub dezorientacji potrafi np. położyć się na środku ulicy. I nic nie można poradzić. Wtedy komentarze typu: „ale cię mama wychowała” albo „już ja bym cię nauczył” bolą najbardziej. Często takie sytuacje są trudne do zaakceptowania nawet przez rodzinę i najbliższych znajomych. – Trochę zostaliśmy zepchnięci na margines. Wielu nie potrafiło zrozumieć, że Adam może mieć jakieś stereotypie, np. że je tylko jajka. Często słyszałam z niedowierzaniem: „no jak to? to może go przegłodzisz?” – opowiada pani Anna. – Nikt nie potrafił uwierzyć, że u autystyka przywiązanie do przedmiotu czy schematu może być tak silne, że np. jak mu się stłucze ukochany kubek, to się odwodni, ale z innego nie napije.
Założycielki Centrum Persevere wyjaśniają, że znając te doświadczenia, nie mogły wybrać innej nazwy. Słowo to po polsku oznacza „wytrwać”. Ich celem jest wytrwała praca z chorym i niesienie otuchy, by najbliżsi opiekunowie też mieli w sobie wytrwałość. Już planują szereg kampanii społecznych dotyczących autyzmu. – Chcemy wydrukować plakaty informacyjne dla rodziców, jakie zachowania niemowląt i małych dzieci powinny wzbudzić ich czujność – dzielą się pomysłem założycielki. – Wypunktujemy na nich pewne niepokojące zachowania, takie jak szeregowanie klocków, niewskazywanie palcem przedmiotów czy brak gaworzenia, które mogą świadczyć o autyzmie.
Wszystko po to, by jak najszybciej dziecko autystyczne zdiagnozować i podjąć terapię. Dzieki odpowiednio prowadzonemu postępowaniu około 10–15 proc. pacjentów z autyzmem może prowadzić samodzielne życie.
• W ciemności umysłu   
Adam nie lubi się fotografować, dlatego jego ostatnie zdjęcia pochodzą jeszcze z dzieciństwa. 
Tu: podczas jednej z pieszych wycieczek w Dolnie Kościeliskiej z mamą (na pierwszym planie) 
i siostrą Marysią Archiwum rodzinne

« 1 2 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama