Tego nie ma w podręcznikach

Przemysław Kucharczak

|

Gość Katowicki 51-52/2019

publikacja 19.12.2019 00:00

Lekarze wycięli Kubie 50 proc. jelita cienkiego – akurat tę część, która odpowiada za wchłanianie pokarmu. Mówili, że do końca życia będzie musiał korzystać z żywienia pozajelitowego. Mama zaczęła wtedy wołać na pomoc Jana Pawła II.

▲	Chłopak od maja jest ministrantem w parafii św. Jadwigi w Tychach. ▲ Chłopak od maja jest ministrantem w parafii św. Jadwigi w Tychach.
Archiwum domowe bohaterów tekstu

Kuba to 10-letni mieszkaniec Tychów. Kiedy jego mama, Jolanta, była z nim w ciąży, dowiedziała się, że chłopczyk cierpi na zespół krótkiego jelita.

Urodził się w sierpniu 2009 roku. Wkrótce doszło u niego do niedrożności jelita. Brzuszek dziecka stał się monstrualnie wzdęty od pokarmu oraz gazów, które nie miały ujścia. Mały pacjent przeszedł dwie operacje. Dopiero ta druga, w Katowicach, była udana.

Jolanta dziwi się, że niektórzy rodzice przywiązują zbyt wielką wagę do tego, czy ma się im urodzić chłopiec, czy dziewczynka. W sytuacji, gdy życie dziecka jest zagrożone, a maluch przebywa na OIOM-ie, najlepiej widać, że nie ma to żadnego znaczenia. – Trzeba dziękować Bogu za zdrowie dziecka, bo my wiemy, jak to jest, gdy go brakuje. Codziennie wtedy czuliśmy strach. Bałam się każdego dzwonka telefonu, bo mógł to być telefon ze szpitala z najgorszą wiadomością – wspomina.

Niestety, lekarze musieli wyciąć u niemowlęcia aż 50 proc. jelita cienkiego – akurat tę część, która odpowiada za wchłanianie pokarmu. Jakie są tego konsekwencje? Lekarze powiedzieli Jolancie, że jej syn do końca życia będzie musiał korzystać z żywienia pozajelitowego. Dodali, że będzie bardzo słabo przybierać na wadze i że będzie niski, bo dzieci w ten sposób odżywiane rosną znacznie, znacznie wolniej niż ich rówieśnicy.

Z dnia na dzień lepiej

Przez dwa miesiące Kuba był leczony w szpitalu w Krakowie-Prokocimiu. Mama trwała wtedy przy swoim chorym synu prawie cały czas. – Siedząc albo leżąc na podłodze obok Kuby, pisałam pracę magisterską – wspomina. Kończyła wtedy akurat politologię na Uniwersytecie Śląskim.

W Prokocimiu rodzice nauczyli się, jak żywić pozajelitowo swojego syna. Wrócili z nim do swojego mieszkania w Tychach. Dostarczali maluchowi pokarm przez cewnik i broviac, czyli dożylne wejście centralne w klatce piersiowej.

– Mieliśmy w domu pompę, która przetaczała pokarm, wartą prawie milion złotych! Było to możliwe oczywiście dzięki refundacji. Mieliśmy też osobną lodówkę na ten pokarm. Przed podłączeniem Kuby wprowadzałam tam jeszcze witaminy – mówi Jolanta. – Jedzenie, które dzieci z tym schorzeniem dostają do ust, nie wystarcza, żeby przeżyły – zaznacza.

Jakby nie dość problemów zwaliło się na rodzinę, u Kubusia wywiązała się jeszcze sepsa. – W szpitalu w Katowicach powiedziano nam, żebyśmy pożegnali się z dzieckiem, bo ma ono tylko 30 proc. szans na przeżycie – wspomina matka. – To był właśnie moment, w którym zaczęłam się modlić. Sama nie wiem, dlaczego moją pierwszą myślą było, żeby prosić o wstawiennictwo Jana Pawła II. To działo się na przełomie 2009 i 2010 r., nie tak od razu po śmierci papieża, który przecież zmarł w 2005 r. – mówi.

Czytaj dalej na następnej stronie

Mama chłopca poszła za tą podpowiedzią, która niespodziewanie, jakby z góry, pojawiła się w jej myślach. Zaczęła odtąd regularnie modlić się, żeby Jan Paweł II wyprosił u Pana Boga uzdrowienie jej syna. – Przeczytałam sobie jakąś modlitwę za wstawiennictwem papieża, potem nauczyłam się jej na pamięć i odtąd codziennie się nią modliłam. Właśnie od tego momentu zdrowie Kuby zaczęło się poprawiać. To był cud – uważa. – Wszystkie parametry, które dotąd były nierokujące, nagle zmieniły się na korzyść. Każde badanie wskazywało, że jest coraz lepiej, i to z dnia na dzień. Z początku nie zdawałam sobie z tego sprawy. Dopiero później, kiedy lekarz zaczął analizować tę nagłą poprawę, dotarło to do mnie – wspomina.

Kuba szybko rośnie

Z początku maluch przez 24 godziny na dobę był podłączony do pompy tłoczącej pokarm bezpośrednio do jego układu krwionośnego. Wkrótce udało się ten czas ograniczyć: rodzice podłączali go do pompy tylko na noc. Jolanta wierzyła jednak, że można całkowicie zrezygnować z żywienia pozajelitowego.

Kuba miał wtedy 1,5 roku. – Poprosiłam pana profesora, żeby go całkiem odłączyć. Zrobili więc próbę. Wszyscy wątpili, że to się uda. Wszyscy – mówi.

Okazało się, że to matka miała rację: pompa przestała już być Kubie potrzebna. To, co zwyczajnie je, zupełnie wystarcza mu i do życia, i do rośnięcia. Dzisiaj ma 10 lat. – Miał być niski, a dzisiaj jest nawet wyższy niż jego rówieśnicy. Może jest szczupły, ale najważniejsze, że idzie w górę – mówi mama.

Jak to możliwe? – Jelita, które były odpowiedzialne za wydalanie, nagle przyjęły funkcję przyswajania pokarmu. Tego nie ma w podręcznikach do medycyny. To jest ewenement, można powiedzieć: cud, że natura sama dostosowała sobie organizm do życia – podkreśla.

Profesor z Krakowa-Prokocimia powiedział rodzicom, że o przypadku Kuby wspomina się w czasie wykładów i prelekcji medycznych. „Dzieckiem cudu” nazwała go jedna z krakowskich gazet, dwukrotnie materiał o chłopcu realizowała ekipa programu TVN „Uwaga”. – Przez kilka następnych lat przyjeżdżałam z Kubą do Prokocimia, żeby rozmawiać z matkami dzieci chorych na podobne schorzenia. Lekarzom zależało, żeby przez te spotkania dać tym kobietom otuchę – dodaje.

Najbardziej lubię podawać ampułki

Jolanta uważa, że od czasu, gdy dokładnie 10 lat temu tak gorąco zaczęła modlić się o zdrowie dla syna, sporo zmieniła w swoim życiu na lepsze. – Wcześniej nie chodziłam do kościoła regularnie, co tydzień. Od czasu tych wydarzeń moja wiara się pogłębiła. Nie jest już tylko na zasadzie „Jak trwoga, to do Boga”. Jak coś dobrego się w naszym życiu wydarzy, to z synami za to Bogu dziękujemy – mówi. – Nie wiem, dlaczego Kuba został uzdrowiony, a inne dzieci nadal są chore. Nie potrafię tego zrozumieć. Dziękuję Bogu, że nas nie opuścił w tych trudnych chwilach – dodaje.

Kuba chodzi dziś do IV klasy. Jest bardzo towarzyskim dzieckiem. Tak jak inni chłopcy lubi grać z kumplami w nogę i rozrabiać. – Ma duże poczucie humoru. Aż za duże – śmieje się jego mama. – Lubi chodzić po górach. Przy podejściach, na których inni dyszą ze zmęczenia, on potrafi jeszcze śpiewać i podskakiwać. Jest bardzo rozmowny, wręcz gadatliwy. I jest dobrym dzieckiem – dodaje.

W maju 2019 r., zaledwie tydzień po Pierwszej Komunii św., Kuba wstąpił do ministrantów w parafii św. Jadwigi w Tychach. Nikt go do tego nie namawiał, bo też nikt z rodziny dotąd nie był ministrantem. Chłopiec sam wpadł na ten pomysł. Dzielnie przychodzi służyć na wszystkich wyznaczonych Mszach św. – Najbardziej lubię podawać księdzu ampułki – mówi wesoło Kuba.

– Czasem go podpuszczam pytaniem, czy mu się nie znudziło, ale czas mija, a on ciągle ma zapał – mówi mama. Zrobiło na niej wrażenie, że to właśnie syn zawiesił w ich samochodzie różaniec. – Myślę, że Kuba oddaje cześć Bogu i podziękowanie za to, że wyszedł z ciężkiej sytuacji. Sam z siebie czuje taką potrzebę – dodaje.•