• facebook
  • twitter
  • YouTube
  • rss
  • Teraz jestem jak Hiob

    Marta Sudnik-Paluch

    |

    Gość Katowicki 33/2015

    dodane 13.08.2015 00:00

    Pomoc dla Pauliny. Jako Ślonzokowi jest mi wyjątkowo ciężko, ale robię to dla córki – mówi szczerze Marek Szołtysek.

    Spotykamy się w centrum handlowym. Miejsce nietypowe, ale Marek Szołtysek jest ciągle w drodze. Grafik spotkań jest napięty. Tylko temat się nie zmienia – 16-letnia Paulina. – Wie pani, bo jo jest typowy Ślonzok. Zawsze uważałem, że chop to musi umieć rodzina utrzymać. Żeby to zrobić, musi nie tylko ciynżko robić, pracować, szporować, czyli oszczyndzać, ale tyż być przewidującym – przyznaje, kiedy pytam go, co czuje ojciec w takiej sytuacji. – Tylko że moich przewidywań i oszczędności wystarczyło na rok.

    Na ratunek

    Rok, w czasie którego rodzina Szołtysków z Rybnika zmagała się z chorobą Pauliny. Teraz nastąpił nawrót choroby. Zupełnie niespodziewanie, w bardzo agresywnej formie. Ratunkiem jest lek dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. – Lekarze powiedzieli nam w bardzo oględny, ale jednoznaczny sposób – tak to zrozumiałem – że bez niego nie mamy praktycznie żadnych szans – zaznacza.

    Jego koszt przerasta możliwości finansowe rodziny – czterotygodniowa kuracja to wydatek ok. 600 tys. zł. Dlatego zwrócili się o pomoc. – Po tym roku walki nie mamy potrzebnych na leczenie oszczędności. Wiele cennych rzeczy już sprzedałem, np. cały mój sprzęt fotograficzny. To było nie byle co: profesjonalne obiektywy, aparat. Pozbyłem się mojego narzędzia pracy. Samochód mi został firmowy – i rozglądam się za kupcem, zaś osobistego starego auta nie mogę sprzedać, bo jakoś jeździć za pomocą i do szpitala trzeba. No, są jeszcze moje książki. Będę je sprzedawał, aż wyczerpie się nakład. To jest jeszcze dla mnie ewentualne źródło utrzymania – wyznaje bez ogródek. Specjalnie dla Pauliny zostało utworzone konto w Fundacji Iskierka. – Może niech pani napisze, że jakbyśmy zebrali za dużo, albo się nie daj Bóg coś stało, to te pieniądze zostaną przekazane na inne dzieci. To jest ważne, żeby wiedzieć, że my ich nie przejemy, nawet nie dostaniemy do ręki. Paulina też teraz korzysta ze wsparcia innych dzieci – tu nie ostatni raz daje o sobie znać śląski pragmatyzm Marka Szołtyska.

    Nie ma reguły

    Miało być zupełnie inaczej. Paulina miała być teraz na końcu batalii o zdrowie, która trwa od sierpnia 2014 roku. – Nawet włosy zaczęły odrastać. Niby tylko 3 milimetry, ale jaka radość – zauważa ojciec Pauliny. Wszystko zaczęło się niewinnie, bo jak mówi Marek Szołtysek, dzisiaj już wie, że nie ma uniwersalnego przepisu dla rodziców, na co zwrócić uwagę. – Córka była z koleżankami nad morzem. Wróciła taka przemęczona, ale zrzuciliśmy to na karb podróży. W tej całej sytuacji czuwała nad nami Opatrzność. Żona z najmłodszą córką jechały na rutynowe badania krwi i same nie wiedząc dlaczego, zabrały też Paulinę. To był czwartkowy poranek. A wczesnym popołudniem, tego samego dnia, przyjechał do nas laborant. Wyniki były tak złe, że nie trzeba było specjalistycznej konsultacji, żeby postawić diagnozę. Do dziś jestem wdzięczny temu panu, że postanowił nam pomóc, bo wiedział, że nie ma czasu do stracenia – wspomina Marek Szołtysek. Zaczęło się poszukiwanie lekarzy, informacji, co dalej, gdzie iść. W przychodni lekarz po wykonaniu USG stwierdził powiększenie narządów wewnętrznych, co w połączeniu z wynikami badania krwi jedynie potwierdzało przypuszczenia laboranta. Później wszystko działo się błyskawicznie: szpital, diagnoza, chemia. – Nie jestem w stanie policzyć, ilu badaniom została poddana Paulina. Nazw też nie wymienię. Do tego trzeba być hematologiem lub onkologiem. W międzyczasie wykryto guza w płacie czołowym mózgu, który również został zoperowany. Do dziś nie wiadomo, co to było. Może każdy z nas taki ma, a o tym nie wie – zastanawia się tata Pauliny. Agresywna chemia wiązała się z wieloma negatywnymi skutkami. Doszło do pęknięcia jelita grubego, pojawiły się torbiele na jajnikach i stan zapalny w śluzówkach układu pokarmowego. – To leczenie jest bardzo wyniszczające. To tak jakby wypłukać żyły cifem albo domestosem. No i do tego trzeba połykać całe pudełka leków – prosto objaśnia Marek Szołtysek.

    Dwa miesiące!

    Paulina wszystko znosi dzielnie, zdeterminowana, by walczyć o życie. – Był strach, ale moja żona świetnie opanowała tę sytuację. Cały czas ma wspaniałe pomysły. Na przykład kiedy Paulina zaczęła tracić włosy – długie, piękne – Małgosia namówiła ją na krótką fryzurę. Wystarała się o fryzjerkę, która do nas przyszła, wszystko zorganizowała. Dzięki temu Paulinie było łatwiej. Te krótkie włosy, kiedy zaczęły naprawdę mocno wypadać, mniej rzucały się w oczy na poduszce – chwali żonę i córkę. Wreszcie nadszedł dzień przeszczepu szpiku. – Dawca był niespokrewniony. Oczywiście wszyscy, całą rodziną, przebadaliśmy się, ale nie było 100 proc. zgodności. Najbliższy tego wyniku był 12-letni brat Jaś, ale lekarze uznali, że lepiej będzie, gdy skorzystamy z pomocy osoby, z którą jest pełna zgodność – tłumaczy. Niestety, mimo leczenia nastąpił nawrót choroby. W Polsce, a nawet w Europie brakuje leku, który mógłby w tej sytuacji pomóc. Jedyną nadzieją jest preparat BLINCYTO, zarejestrowany w Stanach Zjednoczonych. Niestety, koszt czterotygodniowej terapii to ok. 600 tys. złotych. Na uzbieranie tej kwoty czasu jest niewiele. – Dwa miesiące. Tyle dali nam lekarze. To wynika z tego, że obecnie u Pauliny w szpiku jest 65 jednostek komórek rakowych. Żeby podać ten lek, musimy zejść do 5 jednostek. Do takiego wyniku powinniśmy dojść właśnie za ok. 2 miesiące – mówi Marek Szołtysek. – Wtedy Paulina zostanie podłączona pod pompę i przez cztery tygodnie, nazywamy to „wejściem USB”, będzie miała podawany ten lek. Nie wiem, nawet nie chcę sobie wyobrażać sytuacji, że nie uzbieramy tej kwoty i wystarczy tylko na tydzień leczenia – zamyśla się na chwilę.

    Nudne plażowanie

    Tata Pauliny przyznaje, że choroba córki wyniszcza całą rodzinę. – Chorujemy ja, żona, wszystkie nasze dzieci (oprócz Pauliny jest ich jeszcze pięcioro). W sumie nie mieliśmy nawet okazji jeszcze tak rodzinnie o tym porozmawiać. Na razie działamy – strona, ulotki. Czasem jest nerwowo, ale dajemy radę. Chyba kiedyś będziemy musieli usiąść razem i to wszystko od nowa poukładać – milknie. – W najgorszej sytuacji są najmłodsi: 12-letni Jaś i 5-letnia Ania. Oni wymagają od nas, rodziców, normalnego życia. Żona cały czas musi być w szpitalu. Tam gotuje, je i śpi. Małgosia jest przez to wyrwana zupełnie z codzienności. To ja staram się zapewnić naszej rodzinie byt. Bo to nie tylko leki trzeba opłacić. Poza codziennym życiem rodziny, które kosztuje, pieniądze są potrzebne na takie prozaiczne rzeczy jak piżamy, których na czas przeszczepu potrzeba było chyba 15, czy chusteczki jednorazowe. Spalamy całe cysterny benzyny. Teraz, kiedy musimy prosić o pomoc materialną, chce się dotrzeć do jak największej liczby osób. Staram się pamiętać, że są osoby, które zrobią przelew w komórce, ale są też i tacy, co wolą wyciąć z gazet i iść z tym na pocztę. Taka akcja to też są koszty. Powstała strona internetowa: www.dlapauliny.eu, przygotowujemy ulotki, udzielam się medialnie, jeżdżę na spotkania. Wstrzymałem całkowicie moją działalność wydawniczą. Mam gotowe dwie książki. Jedna właśnie teraz miała iść do druku, już podpisałem umowę. Ale ze względu na nawrót choroby Pauliny zmieniłem plany. Będę czekać, aż wyzdrowieje – deklaruje. 16-latka ze spokojem przyjmuje kolejne wiadomości na temat swojego stanu zdrowia. – Ona ma bardzo śląski charakter. Jest taka skryta, stoicka – opisuje córkę Marek Szołtysek. – Zanim zachorowała, zawsze była w ruchu. Nawet jak jechaliśmy nad morze, nie bawiło jej siedzenie na plaży. Braliśmy wtedy rowery i jechaliśmy przed siebie. Choćby od jednej budki z lodami do kolejnej.

    Yno tyj!

    Paulina jest czwarta z sześciorga dzieci państwa Szołtysków. Jednocześnie jest pierwszą córką. – Ucieszył się pan, że w końcu dziewczyna? – pytam. – Pomyślołech, że bydzie w doma mynij larma niż z kolejnym synkiym – ocenia trzeźwo. I rzeczywiście niewiele było z nią problemów. – Prac domowych nie musieliśmy jej sprawdzać, bo ona jest bardzo ambitna w nauce. To po żonie ma – mówi. Pytam o ten czas, kiedy Paulina się urodziła, Marek Szołtysek znowu pokazuje swoją praktyczną stronę. – Wie pani, że to było nasze pierwsze dziecko, które yno w pampersach chodziło. Wcześniej to był luksus, jak się dostało takie pieluchy, więc używało się ich tylko do lekarza albo na spacer zimą. A tak na co dzień to w tetrowych – wspomina. Paulina jako dziecko uczyła się gry na pianinie i flecie bocznym. Ma także talent do języków – z powodzeniem zaliczała kolejne egzaminy państwowe z angielskiego. – Marzy o wyjeździe o Londynu. Miała tam pojechać z klasą na wycieczkę. Nawet wspólnie oszczędzaliśmy na to. Niestety, w czasie kiedy jej koledzy i koleżanki byli w Wielkiej Brytanii, ona podróżowała między szpitalami. Miłe było to, że pamiętali o niej i przywieźli jej herbatę. No bo co innego stamtąd można przywieźć? Yno tyj! Nawet ostatnio, kiedy w jej pokoju chowałem materac, żeby się zbytnio nie skurzył, znalazłem ją. Po zapachu, taki jest intensywny – mówi. Paulina jest uczennicą I LO w Rybniku. Wcześniej uczyła się w przylicealnym gimnazjum. Z klasą utrzymuje kontakt. – Jestem już trochę stary, więc i krytycznie nastawiony do młodych. Ale ich postawa pozytywnie mnie zaskoczyła. Przychodzą, dowiadują się, co słychać. Msze św. zamawiają. Ktoś mówił, że na lekcjach się modlili. Jak mieli komers, Paulina akurat była w domu. Nie mogła iść z powodu obniżonej odporności. Wpadli wtedy do niej całą bandą. To też było niebezpieczne, ale czasem trzeba na takie szaleństwo pozwolić – wzdycha. Piżamy, szczoteczki, leki Marek Szołtysek przyznaje, że choroba córki na wiele rzeczy otworzyła mu oczy. – Jestem zaskoczony, jak wielu ludzi dotąd pomogło nam bezinteresownie. Nie zdołam wszystkich wymienić. Zdarza się, że czytelnicy dzwonią, że chcą przekazać mi jakieś pieniądze. To nie są wielkie kwoty: 50 zł, czasem więcej. Rodzice kolegów i koleżanek z klasy Pauliny spontanicznie zapewnili nam większość rzeczy, które były potrzebne przed wyjazdem na przeszczep: dostaliśmy piżamy, szczoteczki do zębów, ktoś zapewnił leki osłonowe. Wydaje się, że to drobiazgi, ale bez takiej pomocy już dawno nie dalibyśmy rady. W tym wszystkim potwierdziła się jedna prawda, że pierwsi do pomocy są ci, którzy wcale nie mają zbyt wiele. Bogaci często nie chcą albo nie potrafią pomóc – mówi. Dzięki walce z białaczką zauważył także, że polska służba zdrowia nie jest taka zła. – Owszem, bałagan jest, ale gdzie go nie ma. Wiele leków było refundowanych przez NFZ. W końcu wiem, po co płacę podatki – żartuje. – Choroba córki zwróciła moją uwagę jeszcze na coś innego: jak ubogi w takiej sytuacji jest język człowieka, który nie wierzy. Bo co on może mi powiedzieć? „Trzymam kciuki” albo „Przekazuję ci dobrą energię”? A co dają te kciuki, czym jest ta energia? Ktoś, kto ufa Ponboczkowi, że każde takie doświadczenie jest po  coś, powie po prostu: „Modlimy się za was”. I wszystko wiadomo. Tata Pauliny przyznaje, że widzi intensywność modlitwy, która jest zanoszona w ich intencji. – Tylko na razie nie widzę jej pełnej skuteczności. Ale w moim przypadku realizm z wiarą się nie kłóci. Myślę, że jestem dla Pana Boga jak biblijny Hiob. Tylko na razie nie wiem dlaczego. Ale to się pewnie wyjaśni – zamyśla się.• Marek Szołtysek – pisarz, publicysta, dziennikarz, fotoreporter, nauczyciel historii. Autor wielu poczytnych publikacji o Śląsku. Razem z żoną i szóstką dzieci mieszka w Rybniku. Pomóc można, wpłacając pieniądze na konto Fundacji Iskierka. Dane dostępne na stronie internetowej: www.dlapauliny.eu

    «« | « | 1 | » | »»
    oceń artykuł

    Zobacz także

    , aby komentować lub podaj nazwę wyświetlaną
    Gość

      Reklama

      Zapisane na później

      Pobieranie listy

      Reklama

      przewiń w dół