• facebook
  • twitter
  • YouTube
  • rss
  • Choć kilka chwil...

    Marta Sudnik-Paluch

    |

    Gość Katowicki 45/2013

    dodane 07.11.2013 00:00

    Śląskie Hospicjum Perinatalne Wina: ciężka wada genetyczna. Wyrok: aborcja.

    Taki prosty przekaz otrzymuje wielu rodziców od lekarzy po wykonaniu badań prenatalnych. Zwykle do wyniku informującego o diagnozie po prostu dołącza się skierowanie do szpitala na „zabieg”. I tyle. Właściwie nikt z rodzicami nie rozmawia. Mogą odnieść wrażenie, że to jedyna słuszna droga. – Zapytałam kiedyś, a co z rodzicami, którzy nie chcą przerwać ciąży? Wtedy jedna z pań odpowiedziała wprost, że daje im numer do Warszawy. Pacjenci ze Śląska mogą sobie... zadzwonić i porozmawiać przez telefon z psychologiem – opisuje dr Magdalena Wąsek-Buko, pediatra.

    Można inaczej

    Na szczęście pojawiła się realna szansa, że ta sytuacja ulegnie zmianie. Swoją działalność rozpoczyna Stowarzyszenie „Śląskie Hospicjum Perinatalne”. Jak deklarują jego inicjatorzy, chcą pokazać rodzicom alternatywę. – Nie chcemy zapobiegać aborcji, tylko pomóc rodzicom podjąć decyzję zgodną z ich sumieniem – podkreśla M. Wąsek-Buko, jedna z inicjatorek przedsięwzięcia. – Rodzice są często pozostawieni sami sobie, ponieważ tak działa system opieki zdrowotnej. Nie mamy o to żalu. Raczej chcemy wypełnić tę lukę. Lekarka podkreśla, że działanie stowarzyszenia wynika również z przekonania, że siła rodziców jest niedoceniana. – Często personel w szpitalu po porodzie dziecka z wadami wrodzonymi nawet nie chce go rodzicom pokazać, argumentując to ochroną przed szokującym widokiem. Jestem przekonana, że można inaczej. Przecież taka zdawkowa informacja o deformacji powoduje, że wyobraźnia zaczyna pracować. Mama i tata nabierają przekonania, że dziecko wyglądało strasznie, a ono z widocznych wad miało np. jedynie koślawe kończyny albo lekko zdeformowaną czaszkę – mówi.

    Tymczasem możliwość zobaczenia i pożegnania dziecka może przynieść ulgę, ponadto pozostawia w pamięci rodziców realne wspomnienia o dziecku. – W sytuacji, gdy trzeba podjąć decyzję, właściwie nikt nie wspomina o syndromie poaborcyjnym, o tym, jak wielu rodziców zmaga się z myślą, czy nie za szybko „rozprawili się” z diagnozą. Zastanawiają się, czy nie lepiej byłoby, gdyby poczekali, przemyśleli to i jeszcze raz sprawdzili, dali sobie szansę – wyjaśnia pani Magdalena. Dotąd w swojej codziennej pracy widziała nieraz, jak silna może być nie tylko miłość rodziców, ale i chorych dzieci do mamy i taty. – Kiedyś opiekowaliśmy się w oddziale patologii noworodka małym, bardzo chorym wcześniakiem. Jego rodzice długo stali na stanowisku, że mamy robić wszystko, by go ratować. Godzinami siedzieli przy inkubatorze i mówili do niego. My wiedzieliśmy, że tak naprawdę dziecko ma niewielkie szanse przeżycia. Po kilkudziesięciu dniach takiej walki w końcu mama i tata przyszli i powiedzieli, że proszą o ograniczenie uporczywych procedur leczniczych. Byli jakby spokojniejsi. Proszę sobie wyobrazić, że jak tylko skończyliśmy rozmowę i weszliśmy na oddział, dziecko zaczęło odchodzić. Tak, jakby czekało na ich zgodę. Towarzyszyli mu przy śmierci, pełni bólu, ale też radości, że udało im się razem być. Kiedy jedna z pielęgniarek zaproponowała, że ona teraz umyje ciałko, zareagowali oburzeniem. Sami chcieli to zrobić. Delikatnie odklejali wszystkie plastry, cały czas przy tym mówiąc do dziecka, jakim było dla nich szczęściem. Wspominali wszystkie chwile spędzone we trójkę w szpitalu. A my płakaliśmy, patrząc na tę scenę. Tam było tyle miłości! – wspomina pediatra.

    Sami ze strachem

    „Nikt z nas nie jest w stanie zrozumieć ogromu cierpienia, jakiego doświadczają rodzice otrzymujący niepomyślną diagnozę dotyczącą ich niedawno poczętego dziecka. Nikt z nas nie podejmie się decydowania o losach dziecka za rodziców. Ale zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby być dla rodziców wsparciem, żeby dzięki naszym wysiłkom rodzice mieli szansę spokojnego i godnego oczekiwania na narodziny chorego dziecka. Pragniemy jak najlepiej towarzyszyć rodzicom oraz ich dziecku przed, w czasie i po porodzie. Dzieci wypisane z oddziałów noworodkowych objęte zostają opieką hospicjów dla dzieci” – deklarują założyciele hospicjum. Po pierwsze chodzi o rzetelną wiedzę na temat diagnozy. Wynik często zostaje przekazany bez wyjaśnień. W hospicjum rodzice dziecka z podejrzeniem wady genetycznej znajdą odpowiedzi na wiele nurtujących pytań.

    – Chcemy przede wszystkim w prosty sposób wyjaśnić, z czym wiąże się zdiagnozowana prenatalnie u dziecka wada czy zespół, jakie są najbardziej prawdopodobne scenariusze po porodzie. I najważniejsze – jak może wyglądać proces odchodzenia. Ta wiedza jest istotna dla rodziców, dziadków czy rodzeństwa. Są dzięki temu lepiej przygotowani, nie zostają sami ze swoimi pytaniami, strachem i niejednokrotnie poczuciem winy – wyjaśnia dr Magdalena. – Dostają od nas szansę na to, by spędzić czasem tylko kilka chwil z dzieckiem. Poznać je i pożegnać się. Dodatkowo zadaniem przedstawicieli stowarzyszenia jest informowanie o standardach postępowania po porodzie chorego dziecka. – Chodzi m.in. o wyjaśnienie, na czym polega opieka nad dzieckiem, która jest zgodna z zasadami opieki paliatywnej – precyzuje prezes stowarzyszenia.

    «« | « | 1 | 2 | » | »»
    oceń artykuł

    Zobacz także

    , aby komentować lub podaj nazwę wyświetlaną
    Gość

      Reklama

      Zapisane na później

      Pobieranie listy

      Reklama

      przewiń w dół